摘要：目的分析强直性脊柱炎病人的心理特点及其原因并提出护理对策。方法白行制作调查问巷，调查对象为风湿科住院的强直性脊柱炎病人，统计问卷各个回答的情况。结果50％以上病人曾经有到其他医院就诊经历，90％曾经被误诊误治，目前心理上感到害怕或失望的分别占24．2％及33．3％，无所谓的占25．8％，65％的病人对自己病情有一定程度了解。结论强直性脊柱炎病人大多数存在消极心理，针对病人的心理特点的综合护理措施，对于控制病情，最大程度地改善功能，提高病人生活质量具有重要的意义。
关键词：强直性脊柱炎,心理,护理
强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病，主要侵犯中轴骨骼，以脊柱疼痛及活动受限为特征，以骶髂关节炎为疾病标志。发病年龄为15~30岁，且男性病人远远多于女性。根据我国近20多年来流行病学的调查资料，该病的患病率达O、3％左右，大多在患病的前1O年内均有不同程度的功能丧失ll1。由于强直性脊柱炎的发病年龄早，发病后即为终生患病，且有不同程度的功能障碍，给病人及家人带来了沉重的负担。我们观察了近两年来在风湿病区住院的强直性脊柱炎病人，通过问卷调查找出病人心理变化及其原因，并提出相关的护理对策。
1资料与方法
1．1对象调查对象为2003年2月至2004年l1月在本院风湿专科住院的强直性脊柱炎病人，共120例，其中男性105例，女性15例；年龄14～79岁，平均32．2岁，发病年龄平均23．2岁。
1．2方法自行制作调查问卷，主要包括一般资料、病程、是否初诊、曾经的诊治经历、目前的心理状况以及目前对疾病认识等。在病人行入院处理时一并填写完毕。共发放120份问卷，回收120份，回收率100％，对所有填写情况进行统计分析。
2结果
2．1发病年龄及病程：发病年龄14～79岁，平均为23．2岁；病程2个月至33年，平均7．3年。
2．2诊治情况：56．2％为初次到我院就诊；既往就诊经历中有55．8％到过有关专科医院就诊，39．2％到过报纸或电视广告的专科医院就诊；89．2％曾经被误诊，最多为类风湿关节炎，其次为腰椎问盘突出；治疗上最多为中草药，为89．2％，偏方达44．2％。
2_3心理情况：目前感到“害怕、担心”或“失望”的分别为24．2％及33．3％；无所谓的占25．8％，说不清的占16．7％。
2．4对疾病的认识情况：很了解的占2O、8％，一般了解的占44。2％，不了解的占13I3％，说不清楚的占21、7％。
3讨论
强直性脊柱炎是一种慢性疾病，目前还没有特别疗法，治疗上主要是减轻症状，鼓励病人运动，改善脊柱及关节活动能力，避免造成残废。虽然强直性脊柱炎是一种非致死性疾病，但调查显示病人的平均寿命要比正常人短5～1O年；而且更重要的是，由于病人长期以来遭受着关节、肌肉损害所致的疼痛、残疾、工作丧失、经济负担、心理压力、治疗不适反应都严重影响着病人的生活质量。国外有人将强直性脊柱炎这一类风湿病的终点归结为5个D，即死亡(death)，残疾(disability)，痛苦(discomfort)，经济负担(dollarcosts)，药物毒副反应(dmgtoxicity)[21。所以对这样的慢性疾病，用死亡率、患病率、缓解率、有效率等传统评价指标已不能真实地反映出病人对疾病的体验和治疗的综合反应，于是为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响，在2O世纪30~40年代，医学领域提出了生命质量的概念，7O年代后形成研究热潮，从此，生命质量成为风湿病等慢性病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一。在生活质量的评价中，心理及社会状况又是至关重要的一个方面。调查发现强直性脊柱炎病人有如下特点：
3．1发病年龄早，平均发病年龄为23．2岁，正是青壮午时问，当病人得知年纪轻轻即患上这样一种终生疾病，对病人的心理打击是可想而知的。
3．2误诊率高。住院病人几乎90％在以前有过误诊现象，误诊最多的是类风湿关节炎，其次是腰椎问盘突出，这说明了患病要到正规的医院就诊。
3-3治疗不规范，病急乱投医。在诊断明确之后，也还是有大量的不规范治疗。强直性脊柱炎的药物治疗基本是以非甾体抗炎药为一线用药，结合一些二线用药例如柳氮磺胺吡啶、甲氨喋呤、帕夫林等。但是很多病人在正规医院得知自己的病没有特效疗法后，到一些在媒体上做广告的所谓风湿病专科医院就诊，或是在当地寻找所谓民间偏方，结果耽误了正确的治疗，经济上也受到了一些无渭的损失。
3．4病人的心理状态。24．2％的病人表现出担心及害怕，主要是在媒体的不负责任的夸大宣传下，对强直性脊柱炎的预后估计过于悲观，担心疾病演变会造成脊柱强直及残废等，这部分病人主要是病程较短，治疗不规范，而且多数是初诊。33．3％的病人显示出失望的情绪，主要见于病程较长者，他们大多经历多方求医，尝试多种方法，但均效果不佳，故表示出对当前医学水平的失望。还有约25．8％的病人显得较超脱，亦见于病史较长者，这部分病人的求医经历亦较多，且均在正规医院诊治过，对有关书籍比较熟悉，故一方面对疾病有较深认识，亦对目前医学的局限性表示了相当理解。另外的一部分病人的心态较矛盾，自己亦存在着不同的想法。
4护理
4．1做好疾病的宣教。目前社会上对强直性脊柱炎的宣传大部分是一些所谓专科医院的疾病宣教，大多存在片面夸大严重性的成分。实际上，大约70-80％强直性脊柱炎病人的预后都是比较良好的，只会造成脊柱的轻至中度活动受限，只要坚持锻炼，对日常工作生活不会有太大影响。在我们的调查中，病人的心理以害怕、担心、失望等负面情绪为主，可见多数病人对疾病的严重性还是有较深刻认识的，但是在不正确的宣传下对疾病的严重性过分担心了；另一方面有的病人又对治疗的效果抱有不切实际的过高期望，希望能够尽快控制病情进展。甚至希望能根治疾病，当实际的疗效与期望不符合时即出现失望情绪，还造成四处乱投医。所以我们的宣传重点应该放在告诉病人该疾病是一种终生疾病，治疗不应该期望能根治。应该以控制症状、减少功能丧失为主，同时应告诉病人该病是一个良性发展过程，打消其恐惧感，重新树立生活信心。
4,2加强功能锻炼。目前医学界对强直性脊柱炎治疗的一个共识是把病人的自我锻炼提高到一个相当重要的地位。目前的药物对控制髋关节的病变有一定效果，但对脊柱病变的发展几乎没有什么作用。适当的锻炼可以增加局部血液的循环，促进炎性物质的吸收，减少纤维组织增生及钙化；更重要的是，适当锻炼可以增加髋部、大腿、腰肌等的活动范围及肌肉力量，增加病人活动能力。有这样的病例：病史20多年，体检时Schober试验(反映腰椎活动度的一个指标，数值越小说明腰椎强直越明显)为零，但弯腰捡物品、上下车、转身等日常工作不受影响，体形亦看不出变化，这就是髋部及大腿肌肉活动增加代偿了腰部的活动范围，以及平时注意保持良好姿势的结果。所以对于住院病人我们都会向其宣传锻炼的好处。并且专门印发了一套如何进行锻炼的小册子，分发给每个病人，并由医护人员进行示范，保证每个病人都能学到正确的锻炼方法。
4．3注意疼痛的治疗及护理。强直性脊柱炎的住院病人突出表现为明显的腰、背、颈、骶部以及髋部的疼痛，有时非常剧烈以至不能下床、翻身、睡眠等。这对病人的生理、生活以及心理是严重的打击，也使得我们无法向病人推行锻炼的计划，所以疼痛的治疗及护理成为住院病人要解决的首要问题。除按照医生医嘱给予药物以及物理治疗的方式外，还可向病人解释疼痛原因，主动与病人交谈，向其提供报刊、电视等娱乐节目，分散病人对疼痛的注意力等。从而使病人精神放松，提高对疼痛的耐受性。
4．4注意心理支持。由于强直性脊柱炎病人多数为年轻人，对生活及事业都存在许多理想，患病对他们来说无疑是严重打击了以后工作及生活的信心，对以后社会角色的定位也有严重影响。对此，应该要让病人了解疾病的发展规律。配合医护人员的治疗，坚持锻炼，保持尽可能多的身体功能，同时应鼓励病人尽可能参加力所能及的工作及活动。由于他们与我们的多数护理人员处于同一年龄段，彼此之间有较多的共同语言，交流时有更多亲切感，甚至可能比医生的单纯宣教有更好的心理支持效果。
5小结
强直性脊柱炎的治疗是一个长期、综合的过程，需要医护人员、病人以及家属的共同配合，采取躯体疾病、心理疾病与社会功能的综合治疗，才能取得较好的效果。
