摘 要 舒缓疗护是对那些患无法治愈疾病的患者提供积极的、功能整体性的护理服务，本文对近年来舒缓疗护的理论研究、实践进展和评估标准等进行综述、并结合实际对上海舒缓疗护工作的开展提出设想和建议，供社区医护人员参考。
关键词 医学期刊投稿,舒缓照护,故息护理,临终患者
在我国人口日益老年化、癌症患者成为人口死亡重要因素的国情之下，舒缓照护(palliative care)已经成为我国卫生保健体系自我完善的必然要求。舒缓照护通过提供缓解性照料、疼痛控制和症状处理来改善个人余寿的质量，将患者的尊严作为最重要的问题。近年来舒缓照护在中国已有了较大的发展，但是由于中国独特的文化背景和经济现状，其发展面临着诸多阻力和障碍。本文通过对舒缓照护国内外的进展进行综述，寻求国内外舒缓照护的差异，为我国今后开展舒缓照护服务，寻求有利于我国发展的“本土化”舒缓照护服务模式提供参考。
1 舒缓照护的理论研究
1.1 舒缓照护的定义
又称姑息护理，1990年世界卫生组织(WHO)[1]首次正式给出其定义，是对那些患无法治愈疾病的患者提供积极的、功能整体性的护理服务，主要是通过有效控制疼痛及其他躯体症状，处理心理、社会和精神方面的一系列问题，达到姑息护理的目标即最大可能的提高患者及其家属的生活质量。2002年WHO[2]重新给出定义：一种支持性照护方法，即通过早期识别、积极评估、控制疼痛和缓解其他痛苦症状，如躯体、社会心理和宗教(心灵)的困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而达到改善身患进展性疾病患者及其亲属的生活质量。修正后的定义强调了以下几方面：①主要目标是提高生活质量，同时也干预疾病进程;②强调照护的对象是患者及其家人;③主要服务内容为疼痛和其他症状(包括躯体、社会心理和宗教等全方位)的控制和缓解，而且更重视预防;④服务方式是积极的，并且可以用于疾病过程早期，也可以和其他延长生命的治疗，如放疗、化疗等联合运用，而不是接受姑息照护就必须放弃根治性治疗;⑤全面提供支持，以帮助患者尽可能以积极的态度活着，直到死亡。亲人能正确看待患者的疾病过程和离世;⑥承认濒死是一个正常过程。既不刻意加速死亡，也不拖延死亡[3]。
1.2 舒缓照护的基本原则
舒缓照护遵循“四全”的照顾理念，即全人、全家、全程和全队。具体体现在四个方面：①提高患者的生活质量 有效控制症状解除不适使其保持舒适和自尊减少或消除烦恼、焦虑和恐惧);②对患者进行全方位的照顾 临终前患者及其家属会产生一系列心理生理精神和情感等方面的问题;③自主权和选择权 患者及其家属在姑息护理过程中不是消极被动的接受者而是参与决策的合作者，他们在患者临终期将会面临许多选择，因此护理人员应加以正确的引导、适当的解释尊重其自主权;④开放性联系和协作 高效率的姑息护理需要一支经验丰富的多学科多职业工作组协作，任何个人和单一职业都有其局限性，不可能提供充分的令患者满意的多样性专业化的服务[4]。
2 舒缓照护的实践发展
2.1 舒缓照护的服务对象
舒缓照护是随临终关怀运动逐渐产生和发展起来的一种全新的护理方式，但是与临终关怀的区别在于后者涉及的对象为垂死患者及其家属。而舒缓照护服务对象中的“患者”包括：①患有相对可预料的凶险疾病如转移性恶性肿瘤的患者;②患有预后不详的慢性疾病如多发性硬化症或痴呆症的患者;③界于上述两种患者之间的那些在病理上进展迅速，伤害难以预料或对各种治疗反应性较差的患者[5]。
2.2 舒缓照护的照护模式[6]
2.2.1 住院服务
为舒缓病房住院患者及其家属提供涉及身体、心理、社交及灵性各方面的全人照顾。住院服务内容包括住院期间提供患者和家属适当的治疗及护理;按个别患者的情况，制订康复计划、辅导和转介;患者出院时，教会患者家属如何照顾患者及转介家居舒缓服务进行持续的护理;患者情况不稳定或去世时，辅导家属面对至亲离世、舒缓丧亲的情绪。
2.2.2 居家探访
不愿住院的患者可在家中得到服务。医护人员评估患者生理、心理和社会需求，定期做居家探访，服务内容包括患者生理、心理、社交及灵性各方面的全人照顾，缓解患者及其家属的心理压力和心灵困扰;支持及指导家人照顾患者，联络社区资源以协助患者及家人;为丧亲的家属提供情绪支持和辅导服务，协助家属度过哀伤的日子及适应新生活。
2.2.3 日间舒缓服务
日间舒缓服务的宗旨是为非住院患者提供连续的日间舒缓治疗服务。日间舒缓服务的内容有：提供患者及其家属的全人照顾，提供康乐及社交活动，促进患者彼此间的支持;协助患者提升自助能力，提高生活质量;协助患者及其家属寻求专业意见及辅导服务。
2.2.4 顾问医疗队伍
成立一个舒缓医护专职医疗队伍，他们到各科病房探问终末期患者病情，提供顾问性质的舒缓治疗及护理服务，如症状舒缓、心理辅导、哀伤期服务、义工慰问等。
2.2.5 哀伤辅导服务
对居丧期家属进行哀伤辅导服务，帮助家属接受事实，顺利度过悲伤期。其形式有个别及家庭善别辅导服务、善别成长小组、咨询热线、信箱等，通过专业辅导员的协调与丧亲者一起面对因亲人离世所引起的哀伤情绪及生活上引起的实际困难;通过小组辅导让有相同丧亲经历的组员，一起学习有关表达情绪、处理情绪及压力的方法，同时通过组员的互相支持，使自己变得更有能力和更加坚强，安排未来的生活。
2.3 提供舒缓照护的机构
美国提供舒缓照护的机构包括附属于医院及基层保健网的舒缓照护机构、社区及家庭护理的舒缓照护机构、独立的舒缓照护机构，由政府或私人资助的非盈利性医疗组织[7];而在中国内地提供舒缓照护服务主要有4种机构，包括李嘉诚先生在中国内地投资建造的宁养院、社区舒缓照护机构、综合医院的舒缓照护病房和专业从事舒缓照护的独立医院[8]。 2.4 提供舒缓照护的团队构成及其功能
研究表明，现许多国家和地区通过跨学科的团队协作方式提供对患者最优的整体照顾，如美国典型的舒缓照护照料就是由一支注册护士、内科医生、心理学工作者、营养师、社会工作者和牧师或其他法律顾问组成的跨学科专业团队提供。必要时，照料服务也提供助手、药剂师、理疗师、语言治疗师和培训过的志愿者。德国的舒缓疗护团队成员则主要包括全科医生、护士、心理咨询师、理疗师、牧师、社会工作者。香港的舒缓照护团队包括医生、护士、医务社工、心理专家、职业治疗师、物理治疗师、牧灵人员及义工[9]。内地舒缓照护团队的构成成份明显少于发达国家和我国的香港地区，仅包括护理工作人员、相关医疗人员及专业心理咨询师。团队成员的功能上大致为分以下几种[7， 9-10]。
2.4.1 全科医生
负责患者的治疗与症状管理，在患者生命的最后阶段给予最大程度的帮助，以减轻疼痛、控制一些相关症状如恶心呕吐、食欲降低、便秘或腹泻、呼吸困难等。
2.4.2 护士
运用舒适护理概念护理患者和家属;对患者进行持续评估，及时修改照护计划;掌握缓解患者和家属在临终阶段出现的生理、情感问题的解决方法，并给予支持;重症监护、姑息照护中与患者和其他工作人员的合作;为患者提供教育和支持;丧亲护理。
2.4.3 临床护理专家
协调整个舒缓照护团队的工作与职能;对舒缓照护计划提供指导;对舒缓照护的实施进行督导与管理，改善患者临终阶段的生活质量;对团队成员进行教育与支持。
2.4.4 心理咨询师
能帮助患者疏导负性情绪和解决心理问题，以积极的心态面对现状，心怀感激的走完人生的最后历程。
2.4.5 理疗师
为患者提供理疗服务，按摩身体，协助卧床患者进行床上肢体运动。
2.4.6 牧师
提供宗教服务，提供精神和信仰方面的支持，探讨宗教问题，探讨生命的意义。
2.4.7 社会工作者
协助处理患者及家属面临的困难问题，组织社会上的各项活动让患者互相分享患癌的经验。
2.4.8 法律顾问
为患者及家属在舒缓疗护过程中可能遇到的法律问题提供相应的法律支持。
2.4.9 志愿者
关怀、倾听及陪伴患者及家属;为患者读报或书信;协助患者心愿的完成;陪伴患者做各项检查或治疗;协助家属代叫救护车或联络接送事宜;协助家属处理后事。
2.4.10 药剂师
提供在治疗和症状控制方面用药的各种信息，根据药物作用机制为疼痛患者提供临床药学服务。
2.4.11 营养师
营养师根据患者的病情、年龄、身体状况等方面情况推荐饮食搭配和营养供给，并对患者及家属进行饮食营养相关知识的教育。
3 舒缓照护住院服务质量的评价指标
临床上对患者及家属采取舒缓照护干预时，会涉及到一些指标可对舒缓照护服务质量进行量化，用于舒缓照护研究中实施效果的评价。包括①生活质量 舒缓照护作为一项提高患者生活质量的干预措施，患者生活质量的评分可以直接用于舒缓照护服务质量的评价[11];②患者临床结局 包括患者的疾病严重程度评分和生存期。国外的研究发现早期的舒缓照护干预能延长非小细胞肺癌患者的生存期[12]。Barites等[13]认为舒缓护理并不能降低患者的疾病严重程度评分;③患者/家属满意度 Gade等[14]在与患者及其照顾者沟通时发现全团队的舒缓照护服务能提高其满意度;④医疗资源的利用情况(住院时间、住院费用、急救次数)。
Barites等[13]认为舒缓照护不能减低住院时间和急救次数。Gade等[14]的研究则表明舒缓照护能降低住院费用。
4 对国内舒缓照护现状的思考
4.1 国内全科服务团队尚未完善
许多国家和地区通过跨学科的团队协作方式为患者及家属提供最优的整体照顾。由于国内外体制的不同，国内的舒缓照护团队在组成成分上与国外发达国家存在明显差距，从事舒缓照护的工作人员仅以医护人员为主。舒缓照护应具备的许多服务内容，包括心理学、社会医学和死亡教育方面以及其他与护理密切相关的领域，由于缺乏这些领域专业人员的参与，导致国内的舒缓照护服务内容远远不能满足舒缓照护的需求。因此要加大政策的支持力度和宣传力度，促成社会各方面资源的合作，通过多渠道筹措资金，包括国家、集体和个人，鼓励多种形式的投资;还可以鼓励捐赠，为国内专业的舒缓服务队伍构建和舒缓照护事业的发展给予政策和经济上的保障。
4.2 国内舒缓照护的推广仍存在障碍
目前舒缓照护在中国的推广仍需克服一些障碍，由于伦理思想和其他方面的原因，晚期肿瘤患者没有得到合理的舒缓照护，很多疾病晚期或终末期的患者和家属仍期望或接受过度的抗癌治疗。由于缺乏舒缓照护的建议和信息，误认为舒缓照护就是放弃治疗。社会对临终关怀舒缓照护缺少关心、宣传和普及，医疗保障和社会也缺乏必要支持。
我国传统中死亡被视为私密的经历，人们更愿意在家中度过最后的生命旅程而不是在陌生的医院环境中由医生护士等陪伴。医护人员缺乏与患者及家属的有效沟通和交流，回避死亡和不良预后的讨论。应在人群中普及死亡教育，死亡教育是提高姑息护理质量的关键环节和重要手段，正确的死亡观有助于患者克服对濒死、死亡的恐惧，提高临终生存质量;有助于家属缓和悲痛情绪，安然渡过这一特殊阶段;有助于医护人员坦然面对患者，提高服务质量[15]。将家庭成员的工作转移到社区，将病房中的工作转移到家中，分担患者家属的照顾压力、降低了用于治疗的经济投入的同时，最大限度地满足了患者的情感需要。
4.3 护士舒缓照护的认知存在不足 由于我国的舒缓照护处在刚起步的阶段，国内护理人员对它的概念、原则及内容认识不足，缺少必要的知识和技能储备[16]。因此有必要借鉴国外较权威的评估工具，对我国护理人员舒缓照护方面的认知现状进行了解和评估，针对存在的偏差提出教育培训的干预对策。加强姑息护理的教育和培训，介绍舒缓照护的相关理论、分享发达国家舒缓照护的经验和研究成果、使用个别案例开展姑息护理的讨论体会。逐步开设循证护理课程，培养基层护理人员的循证意识，参考国外舒缓照护指南，对我国的舒缓照护的实践提供规范性指导。
参考文献
[1] WHO. Cancer pain relief and palliative care： report of a WHO expert committee[M]. Geneva： World Health Organization， 1990： 1-75.
[2] WHO. Definition of palliative care for adult[EB/OL]. [2013-02-04]. http：//www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
[3] 刘瑛， 袁长蓉， 徐燕. 关于姑息照护与临终关怀的讨论[J]. 中华护理杂志， 2008， 43(4)： 376-377.
[4] 杨启红， 朱京慈. 姑息护理研究进展[J]. 护理学杂志， 2002， 17(10)： 793-795.
[5] 戴红霞， 殷磊. 姑息护理――新型的护理方式[J]. 护士进修杂志， 2002， 17(2)： 103-105.
[6] 陶红梅. 香港舒缓护理见闻[J]. 中国实用护理杂志， 2008， 24(33)： 73-75.
[7] 滑霏， 袁长蓉， 徐燕. 美国姑息护理政策模式及其对我国的启示[J]. 中华护理杂志， 2006， 23(11)： 39-40.
[8] 唐颖， 李晓玲. 我国临终护理现状及发展趋势[J]. 华西医学， 2009， 24(9)： 2475-2477.
[9] 姜金霞， 彭幼清， 闰小丽. 德国Charite大学医院姑息护理团队的构成与功能[J]. 中国实用护理杂志， 2012， 28(15)： 93-94.
