病耻感是指因罹患慢性疾病而产生的内心耻辱体验，这种耻辱体验在影响外在形象的疾病中表现更为明显，如致残性疾病或致功能障碍性疾病等[1-2]。病耻感主要表现为内心强烈的被标签化感、被歧视感，患者往往具有强烈的自负感，认为自己并不被其他人理解和尊重。目前国内对永久性肠造口患者病耻感的研究还比较少，一些学者认为，减轻患者的病耻感能够有效提高患者战胜疾病的信心，提高生活质量，甚至提高一些疾病的治疗效果[1-2]。干预病耻感的护理措施有很多，包括正念鼓励法、心理宣泄、团体自我肯定训练等[3-4]。近年来，叙事医学护理模式也被学者应用于结肠癌造口术患者中，具有较好的干预效果[5]。为了探讨叙事医学护理模式对永久性结肠造口患者病耻感和心理危机水平的影响，本研究采用前瞻性研究对2018年1月-2020年1月收治的118例永久性结肠造口患者进行不同护理干预，现对研究结果进行初步报道如下。
1资料与方法
1.1一般资料
选取2018年1月-2020年1月在福建医科大学附属第二医院胃肠外科就诊的118例直肠癌永久性结肠造口患者为研究对象。纳入标准：(1)年龄18~60岁;(2)因直肠癌接受永久性结肠造口术长达3个月以上，在疾病复诊期间，无严重手术并发症;(3)具有一定的阅读理解和沟通能力，能够配合填写问卷调查表;(4)自愿参与本研究。排除标准：(1)既往曾有或现有焦虑症、抑郁症等精神疾病，或存在认知功能障碍;(2)存在其他疾病，如肢体残缺、语言障碍等易导致病耻感的非肠造口性疾病;(3)合并其他严重疾病或慢性病，如脑卒中、心肌梗死等。根据随机数字表法分为研究组(60例)和对照组(58例)。研究组男45例，女15例;年龄36~59岁，平均(46.5±10.4)岁;原发肿瘤部位：结肠癌16例，直肠癌44例，其中低位直肠癌31例;肿瘤分期：Ⅱ期23例，Ⅲ期25例，Ⅳ期12例。对照组男40例，女18例，年龄37~60岁，平均(45.9±11.4)岁;原发肿瘤部位：结肠癌9例，直肠癌49例，其中低位直肠癌36例;肿瘤分期：Ⅱ期20例，Ⅲ期27例，Ⅳ期11例。两组性别、年龄、肿瘤原发部位、肿瘤分期等方面差异无统计学意义(P>0.05)，有可比性。本研究经福建医科大学附属第二医院伦理委员会审查通过，所有患者填写问卷调查表前，均签署知情同意书。研究人员对患者的资料严格保密。
1.2护理方法
对照组仅给予常规结肠造口术后护理及健康宣教，嘱咐患者出院后定期随访、观察。术后常规护理主要包括饮食指导、康复训练、活动指导、术后辅助放化疗注意事项等。嘱咐患者保持一定的饮水量，进食足够的高纤维素饮食，确保大便通畅、质软，预防便秘，必要时给予药物通便处理。出院患者发放《永久性结肠造口护理手册》，教育患者及其主要护理人员掌握永久性结肠造口的护理知识和护理方法。研究组在对照组护理的基础上，实施叙事医学护理，具体包括：(1)科室成立叙事医学护理小组，叙事护理小组包括1名主治医师、2名造口治疗师或护师及至少1名心理咨询师。所有小组成员均接受叙事疗法培训，由具有叙事疗法资格的高年资主管护师担任组长。(2)叙事护理小组于患者住院期间、出院后1个月内，每周开展一次电话随访，然后出院后第2个月至第3个月，每隔2周开展一次电话随访，以后每隔1个月随访一次，总共随访不少于10次，整个叙事护理持续时间为6个月。(3)电话随访时，除了给予结肠造口的护理健康宣教外，让患者完整叙述随访周期内的心理情况，根据患者叙述的心理感受及病情进行健康宣教，必要时由心理咨询师给予心理干预和人文关怀。
1.3观察指标及评价标准
病耻感：采用社会影响量表(socialimpactscale，SIS)量表测量患者的病耻感，该量表由Fife编制并经过Pan等[6-7]翻译为中文版，包括4个维度，24个条目。每个条目采用Likert4级评分法，每个条目的选项分别“极为不同意”“基本同意”“同意”和“极为同意”，依次计为1~4分，总分24~96分。病耻感得分24~47分代表轻度水平病耻感，48~71分代表中度水平病耻感，72~96分代表重度水平病耻感。心理危机水平测评：采用三维危机评估量表(triageassessmentform，TAF)评价患者干预前后的心理状态，该量表由Myer等开发[8]。包含认知、情感、行为3个维度，其中每个维度包含了3个互不相关的条目。每个条目根据心理受损的严重程度分为0~10分，分数越高表示受损越严重，每个维度的得分来自各个维度下3个条目得分的平均值，TAF量表分值范围0~30分。满意度调查：随访期结束时，由患者或家属对护理工作的满意程度评价，总分100分，满意度分为非常满意、满意和不满意，其中非常满意总分≥80分，满意为60~79分，不满意为<60分。总满意率=(满意+非常满意)/总例数×100%。1.4统计学处理本研究数据采用SPSS25.0统计学软件进行分析和处理，计量资料以(x-±s)表示，采用t检验，计数资料以率(%)表示，采用字2检验，相关分析采用Pearson相关分析，P<0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1两组病耻感比较
干预前，研究组SIS得分与对照组比较差异无统计学意义(t=0.461，P=0.323);干预1、6个月后，研究组SIS得分为低于对照组，差异有统计学意义(t=3.102、3.994，P<0.05)，见表1。
2.2两组心理危机水平比较
干预前，两组TAF评分的三个维度及总分组间比较差异无统计学意义(P>0.05);干预后，研究组各个维度的TAF评分及总分均明显低于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)，见表2。
2.3病耻感与心理危机水平的相关性分析
经Pearson相关分析，患者病耻感得分与TAF得分呈正相关关系，相关系数r=0.683，差异有统计学意义(P<0.001)。
2.4两组满意度比较
研究组护理总满意度为86.67%(52/60)，对照组为68.97%(40/58)，差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。
3讨论
根据世界卫生组织的最新癌症报告显示，结直肠癌发病率越来越高，目前结直肠癌发病率在所有恶性肿瘤中位居第三位(男性)、第二位(女性)，每年新发病例数约120万，死亡病例数约60万。25%~50%结直肠癌在诊断时无法行一期根治性手术，需要进行结肠造瘘术，而60%~70%的低位直肠癌需要接受永久性结肠造口[9]。这类患者术后需要长期使用结肠造口在排泄肠道内容物，因此大多数患者在手术后会出现程度不一的病耻感[10]。病耻感反映了患者的心理痛苦水平。有数据显示，约70%的永久性肠造口的患者存在抑郁感，因为这类患者普遍存在造口气味、胃肠功能紊乱、身体形象自我感觉差、社交不方便和性生活问题，因此患者容易出现羞耻感和自卑情绪。因此，减轻患者的病耻感，具有重要意义。叙事医学是一种起源于美国的全新医疗模式，在这种护理模式中，患者以讲故事的方式，将自己内心的负性情感体验和治疗疾病过程中的经历表达出来，医护人员则在耐心倾听的基础上，帮助患者重新构筑疾病治疗的意义，生活的价值等，通过人文关怀、心理干预等多种护理措施，对患者进行辅导、安抚等[11]。叙事医学护理模式在本质上是一种具有人文属性的护理干预方法，它将心理干预、语言交流和人文关怀等护理手段进行融合，通过语言交流，让患者叙述个人经历与感受，并适当宣泄患者内心所经历的病痛和创伤，表达患者的心灵渴望和治疗期望，患者不仅可以清楚地表达身体上的疼痛和不适，而且可以表达心理上的痛苦和诉求，护理人员可以从不同的角度进行干预，达到更好的护理效果。研究表明，叙事医学护理模式，可以明显降低患者的病耻感，降低心理危机感，提高癌症患者的生活质量[11-12]。何梦[13]采用叙事医学护理对83例直肠癌进行干预，结果发现，经过叙事护理的患者，抑郁、恐惧、对日常活动丧失兴趣、外表、疲乏、睡眠等反映患者身心痛苦的指标均明显好转。李慧等[5]采用汉密顿抑郁量表比较叙事医学护理对结肠造口患者抑郁状况评分的影响，结果显示，叙事医学护理可以明显降低患者的抑郁评分。在本研究中，笔者同样采用叙事医学对60例永久造口患者进行护理干预，通过半年的随访，获得患者干预前后的病耻感评分和心理危机评分。研究发现，干预前，研究组和对照组SIS比较差异无统计学意义(P>0.05)，干预后，研究组SIS得分则明显低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05);提示叙事医学护理模式对降低患者的病耻感具有重要意义。本研究的另外一个指标是心理危机水平，它是心理学领域中衡量患者心理反应的一个重要指标，反映了患者能不能有效应对各种突发事件或重大变故带来的心理打击和创伤。患者在遭遇突发事件或重大变故后，可以表现出认知、情感、行为上的一系列反应。目前心理危机水平测量量表最常用的是三维危机评估量表。目前TAF量表在肠造口心理研究中报道较少。在本研究中，笔者探讨了叙事医学护理模式对心理危机水平的影响。结果显示，干预前，研究组和对照组TAF比较差异无统计学意义(P>0.05)，干预后，研究组TAF得分则明显低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05);说明叙事医学护理对改善心理状态具有重要作用，可以明显降低患者的心理危机水平。此外，笔者采用经Pearson相关分析发现，患者病耻感得分与TAF得分呈正相关关系，相关系数0.683，差异有统计学意义(P<0.001)，再次说明，降低病耻感，可以改善患者心理状态。综上所述，基于本研究，叙事医学护理模式在永久性结肠造口患者中具有一定的应用价值，可以降低患者的病耻感，改善患者的心理危机，值得推广应用。
《叙事医学护理模式对永久性结肠造口患者病耻感及心理危机水平的影响》来源：《中外医学研究》，作者:褚国城
